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A Esclerose Múltipla é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que afeta o Sistema Nervoso Central (SNC). É uma doença que surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade, ou seja, entre os jovens adultos. Afeta com maior incidência as mulheres do que os homens.
Começa hoje no Porto, o Congresso Internacional da Esclerose Múltipla. Em simultâneo, a Merck vai iniciar uma ação de sensibilização com o objetivo de mostrar, através de experimentação física e virtual, como é viver com Esclerose Múltipla (EM). Assim, foi construída uma casa, chamada Casa da EM, onde é possível experienciar as dificuldades e limitações destas pessoas nas tarefas diárias.
A casa é constituída por três divisões: sala de estar, cozinha e casa de banho. Na sala de estar, o sofá é mais baixo do que o normal e um tapete de água dá a sensação de desequilíbrio, por exemplo. Na cozinha, os participantes vão perceber como um gesto tão simples como pegar numa caneca pode exigir um imenso esforço a estes doentes e na casa de banho, o espelho vai apresentar uma imagem desfocada. Todas estas características levam a que as pessoas diagnosticadas com EM tenham que se adaptar a uma nova realidade.
Os sintomas mais comuns da EM são:
- Fadiga
- Neurite óptica
- Perda da força muscular nos braços e pernas
- Alterações da sensibilidade
- Dor
- Alterações urinárias e intestinais
- Problemas sexuais
- Alterações no equilíbrio e coordenação
- Alterações cognitivas
- Alterações de humor e depressão
"Os efeitos que todos estes sintomas têm na qualidade de vida variam muito. Dependem bastante da forma como o doente vive estes sintomas e como consegue lidar com eles. Com o tempo, acabará por aprender a lidar com eles e a compensá-los, realizando coisas de que ainda é capaz e descobrindo novas capacidades.
Não irá acontecer de um dia para o outro: é um processo que requer esforço e tempo, não só da sua parte, mas de todos os que o rodeiam (companheiro/a, filhos ou outros membros da família)". É importante rodear-se das pessoas que se preocupam em ajudar e apoiar-se em grupos que sabem lidar com a doença, como a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).
Segundo Bruno Wohlschlegel, Diretor-Geral da Merck em Portugal, “Hoje em dia, os avanços terapêuticos na área da EM já permitem que as pessoas prossigam a sua vida e consigam manter uma atividade profissional. Contudo, para as pessoas que sofrem desta doença é de suma importância criar uma maior consciencialização sobre o tema e daí surge a Casa da EM. Na Merck, é nosso objetivo contribuir para melhorar a qualidade de vida dos doentes nas suas várias dimensões, seja no âmbito clínico, como no âmbito dos relacionamentos interpessoais.”
O Congresso Internacional de Esclerose Múltipla do Porto marca o primeiro momento de apresentação da Casa da EM, que segue para o Congresso da Associação Portuguesa de Farmacêuticos Hospitalares. Ao longo do ano de 2017 a Casa será estrategicamente apresentada em vários eventos, com o objetivo de formar e sensibilizar o maior número de pessoas.
Todos os dias, de uma ou de outra forma, "topeçamos" com doenças crónicas como a Esclerose múltipla. É muito bom sabermos o que sentem e de que forma é o dia a dia das pessoas que vivem com estas doenças, pois só assim poderemos ajudar e encaminhar da melhor forma aqueles que pedem a nossa ajuda.