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Dia Mundial das Doenças Raras

por dicasdefarmaceutica, em 29.02.16

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Celebra-se hoje o Dia Mundial das Doenças Raras.

A data é comemorada anualmente no último dia de fevereiro em mais de 80 países do mundo e visa alertar a população para este tipo de doenças e para as dificuldades que os doentes que padecem de doenças raras enfrentam diariamente.

 

"Estas doenças podem ser caracterizadas quase sempre como:
- Doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;
- Doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;
- Doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;
- Doenças para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida."

 

Na União Europeia, consideram-se doenças raras as que têm uma prevalência inferior a cinco em 10.000 pessoas.

Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras. As doenças raras mais frequentes são as genéticas e as reumatológicas. Alguns tipos de cancro também são considerados doenças raras devido ao baixo número de incidências registadas.

 

Estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças. Em Portugal, deverão existir cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.

 

Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. A deteção destas doenças é um processo demorado e muito complexo, pois as sua manifestações e sintomas podem ser lentos e demorar anos a aparecer.

 

Por serem raras, com nomes raros, também  é raro serem faladas e, neste dia, a abordagem de várias organizações vai principalmente para este facto. Apesar de raras, têm que ser faladas, discutidas, estudadas e lembradas todos os dias:

 

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Fonte das imagens: Special needs jungle

 

A nível nacional existe uma linha de apoio a doentes, familiares e amigos de doentes com doenças raras:

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Existe também uma associação com o nome "RARÍSSIMAS" (Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras), cujo lema é: "Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras."

 

Neste dia raro, 29 de fevereiro, é bom lembrarmos aqueles que, por terem uma doença rara, se escondem muitas vezes perante a sociedade, que tem tendência a fugir de tudo aquilo que é raro e que não é "normal"...

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publicado às 17:40

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